Autizmus sorozat: Ágota és Andor története

Autizmus sorozat 4. rész

Ágota a beszélgetésünk elején nagyobb távolságot tartott. Legalábbis én így éreztem. Érthető. Az egyik, ha nem a legnehezebb életfeladata a beszélgetésünk témája.
Oldva ezt, kicsit többet beszéltem magamról a megszokottnál, arról miért is beszélünk most, miért is hozott össze az Élet. Majd igen hosszú beszélgetés kerekedett kettőnk között.

Az út elején járnak még, a most 5 éves Andorral. Ezen az úton a 10 éves kislánya és 20 éves nagyfia is elkíséri, hiszen így vannak ők, négyen.

Nincs diagnózisuk. Ez azoknak, akik nem ismerkedtek eddig az autizmussal szinte talán semmit nem jelent. Azonban ez egy fontos kérdés, több szülőnek az első nehéz döntési pont.
„Ez olyan végleges” mondja Ágota. Nincs ezzel az aggodalmával egyedül. A félelem a bélyegnek tűnő diagnózistól, stigmatizálástól idővel kikerülhetetlen döntés elé állítja a szülőket, gazdasági és lelki tényezők is kéretlenül befészkelik magukat.
Ugyanis, ha kódot kap, ahogyan sokan emlegetik, az F84-et, akkor jelentős anyagi terhek kerülhetnek le a családról, a fejlesztések költsége csökken (amely támogatás nélkül százezres nagyságrendet is elérheti havonta), de korlátokat is jelenthet.

Azonban Ágotánál nem ez a szempont adja a vívódást, hiszen egy erős, független egzisztenciájú nő.
Magabiztosan menedzselte életét idáig is, élete során már többször bátran vágott bele az ismeretlenbe. Beszélgetésünk alatt, éppúgy érződött az erő, a nehézségekből való felállásra való ösztönösség, mint az érzékeny és törékeny édesanya, akinek hangjából fel—felcsillant a még az Andor által adott mindennapi kihívásokban való helytállás kényszere. „Próbálom elfogadni, de félek.”

3 évvel ezelőtt kéz-kézben indultak el az Úton Andorral. „….halláscsökkentést állapítottak meg, van készüléke, de nem fogadja el. Megkésett beszédfejlődés miatt járunk speciális óvodába…ahol fejlesztést kap. Azt gondolták a szakemberek, hogy a halláscsökkenés miatt maradt vissza a beszédfejlődése, de mára már világos lett számunkra, hogy ez nem így van…Családi körben többet beszél, de az oviban alig.”

Ágota a lelki és fizikai terheket egyedül viszi. Kisfia érkezése előtt 2 egészséges gyermekük a szokásos korosztályos kihívások elé állították az akkor még együtt élő szülőket. Andor 2 éves korában mutatta meg, ő másképpen különleges, mint a testvérei. „Mindig villanyt kapcsolgatott, a székeket sorba rendezte, minden ajtót bezárt, és nem lehetett egy-egy folyamatban megszakítani…hogy majd folytatja, ha hazajöttünk kéréssel.”

Ekkor már azt vette észre magán, hogy akár rutinosnak mondható édesanya ellenére még több türelemre van szüksége, mert „ha siettettem őt akkor az feszültté teszi és ellenálló lesz, együttműködésre képtelen.”
Ez az út, amire azelőtt nem lépett. Tudatosította magában, hogy mások Andor igényei. „Az elfogadás útja azt hiszem élethosszig tart. Még nagyon az elején járunk. Muszáj elfogadni a helyzetet, mert ezzel teszem a legjobbat a gyermekemnek, ha megértem őt.”

És, hogy miért is nehéz anyaként szembesülni, majd elfogadni egy más eszköztárú gyermek nevelését?
„Anyai lelkem vonyít attól, hogy nem tudom az ő lelkivilágát”. Nagyon furcsa, hogy nem hallok tőle az oviról….mit érez bizonyos dolgokkal kapcsolatban.”

Andor mégis gyönyörű utat talált arra, hogy kapcsolódjon az édesanyja világába. „Nagyon sok örömet okoz azzal, hogy sokkal érzelmesebb a testvéreinél, rengetegszer megölel, megpuszil egy nap. Ez pótolja a szavai hiányát.”

A beszélgetés során kiderült a teljes elfogadásig rengeteg félelemmel kell megküzdenie szülőként, és persze mi, egyből ítélkező társadalomként sem segítjük a belső munkáját, megvető tekinteteinkkel, netán vállról odavágott mondatainkkal préseljük két világ közé.
Az elfogadás nem csak az autisztikus tünetekkel élő gyermeket nevelő szülők számára feladat, hanem nekünk is, mindenkinek. „Akinek előítélete van saját maga tud ezen változtatni, ha akar. Ők csak akkor változnának, ha bekerülnének egy ilyen helyzetbe.”

Történeteit hallgatva, világossá vált, hogy Ágota eddig bejárt belső útjával is rengeteget tett azért, hogy kiegyensúlyozottabban, Andor és másik két gyermeke igényeit is kielégítve éljenek együtt. „Elfogadás és türelem. Ezek nélkül, olyan helyzeteket generál az ember, ami fokozza az agressziót, és kezelhetetlenné válik a gyerek.”
Most ismerkedik a módszerekkel, amik segíthetik Andor fejlődését. Hiszen egy speciálisabb igényű gyermek esetén egy közös pont mindenképpen van, azokban a szülőkben, akik gyermekükért mindent meg akarnak tenni: rengeteget olvasnak, gyűjtik az információt, amit sajnos sokszor csak sorstársaktól, illetve önálló, olykor magányos kutatással kapnak meg. Ebben a munkában Ágota támasza az édesanyja, vele meg tudja beszélni az aggodalmait.

Óriási munka eljutni idáig. Belátni, és észrevenni, hogy másképpen kell csinálni, berögződéseket, rutinokat törve, önmagunkon túllépve, ösztöneinket olykor csitítva, benne maradni a pillanatban, úgy, ahogy a gyermek érdeke, s nem úgy, ahogy a szülő lelke kívánja.

Habár az út sok mindent tartogat Ágota és gyermekei számára, úgy vélem csodákat fognak megélni együtt, hiszen a legfontosabb jelen van:
„Imádom őket, mindegyiket, úgy ahogy van.”

Fotó: Zs. Ágota

Szerző:

Kalocsai Adri

Arról beszélek, amiről mások nem akarnak, vagy nem tudnak: a tabuinkról, a tabuimról, a tabuidról. Társadalmi bukásainkról, a szégyenletesnek tartott, titokként kezelt kérdésekről.