Autizmus sorozat: Ágota és Andor története

Autizmus sorozat 4. rész

Ágota a beszélgetésünk elején nagyobb távolságot tartott. Legalábbis én így éreztem. Érthető. Az egyik, ha nem a legnehezebb életfeladata a beszélgetésünk témája.
Oldva ezt, kicsit többet beszéltem magamról a megszokottnál, arról miért is beszélünk most, miért is hozott össze az Élet. Majd igen hosszú beszélgetés kerekedett kettőnk között.

Az út elején járnak még, a most 5 éves Andorral. Ezen az úton a 10 éves kislánya és 20 éves nagyfia is elkíséri, hiszen így vannak ők, négyen.

Nincs diagnózisuk. Ez azoknak, akik nem ismerkedtek eddig az autizmussal szinte talán semmit nem jelent. Azonban ez egy fontos kérdés, több szülőnek az első nehéz döntési pont.
„Ez olyan végleges” mondja Ágota. Nincs ezzel az aggodalmával egyedül. A félelem a bélyegnek tűnő diagnózistól, stigmatizálástól idővel kikerülhetetlen döntés elé állítja a szülőket, gazdasági és lelki tényezők is kéretlenül befészkelik magukat.
Ugyanis, ha kódot kap, ahogyan sokan emlegetik, az F84-et, akkor jelentős anyagi terhek kerülhetnek le a családról, a fejlesztések költsége csökken (amely támogatás nélkül százezres nagyságrendet is elérheti havonta), de korlátokat is jelenthet.

Azonban Ágotánál nem ez a szempont adja a vívódást, hiszen egy erős, független egzisztenciájú nő.
Magabiztosan menedzselte életét idáig is, élete során már többször bátran vágott bele az ismeretlenbe. Beszélgetésünk alatt, éppúgy érződött az erő, a nehézségekből való felállásra való ösztönösség, mint az érzékeny és törékeny édesanya, akinek hangjából fel—felcsillant a még az Andor által adott mindennapi kihívásokban való helytállás kényszere. „Próbálom elfogadni, de félek.”

3 évvel ezelőtt kéz-kézben indultak el az Úton Andorral. „….halláscsökkentést állapítottak meg, van készüléke, de nem fogadja el. Megkésett beszédfejlődés miatt járunk speciális óvodába…ahol fejlesztést kap. Azt gondolták a szakemberek, hogy a halláscsökkenés miatt maradt vissza a beszédfejlődése, de mára már világos lett számunkra, hogy ez nem így van…Családi körben többet beszél, de az oviban alig.”

Ágota a lelki és fizikai terheket egyedül viszi. Kisfia érkezése előtt 2 egészséges gyermekük a szokásos korosztályos kihívások elé állították az akkor még együtt élő szülőket. Andor 2 éves korában mutatta meg, ő másképpen különleges, mint a testvérei. „Mindig villanyt kapcsolgatott, a székeket sorba rendezte, minden ajtót bezárt, és nem lehetett egy-egy folyamatban megszakítani…hogy majd folytatja, ha hazajöttünk kéréssel.”

Ekkor már azt vette észre magán, hogy akár rutinosnak mondható édesanya ellenére még több türelemre van szüksége, mert „ha siettettem őt akkor az feszültté teszi és ellenálló lesz, együttműködésre képtelen.”
Ez az út, amire azelőtt nem lépett. Tudatosította magában, hogy mások Andor igényei. „Az elfogadás útja azt hiszem élethosszig tart. Még nagyon az elején járunk. Muszáj elfogadni a helyzetet, mert ezzel teszem a legjobbat a gyermekemnek, ha megértem őt.”

És, hogy miért is nehéz anyaként szembesülni, majd elfogadni egy más eszköztárú gyermek nevelését?
„Anyai lelkem vonyít attól, hogy nem tudom az ő lelkivilágát”. Nagyon furcsa, hogy nem hallok tőle az oviról….mit érez bizonyos dolgokkal kapcsolatban.”

Andor mégis gyönyörű utat talált arra, hogy kapcsolódjon az édesanyja világába. „Nagyon sok örömet okoz azzal, hogy sokkal érzelmesebb a testvéreinél, rengetegszer megölel, megpuszil egy nap. Ez pótolja a szavai hiányát.”

A beszélgetés során kiderült a teljes elfogadásig rengeteg félelemmel kell megküzdenie szülőként, és persze mi, egyből ítélkező társadalomként sem segítjük a belső munkáját, megvető tekinteteinkkel, netán vállról odavágott mondatainkkal préseljük két világ közé.
Az elfogadás nem csak az autisztikus tünetekkel élő gyermeket nevelő szülők számára feladat, hanem nekünk is, mindenkinek. „Akinek előítélete van saját maga tud ezen változtatni, ha akar. Ők csak akkor változnának, ha bekerülnének egy ilyen helyzetbe.”

Történeteit hallgatva, világossá vált, hogy Ágota eddig bejárt belső útjával is rengeteget tett azért, hogy kiegyensúlyozottabban, Andor és másik két gyermeke igényeit is kielégítve éljenek együtt. „Elfogadás és türelem. Ezek nélkül, olyan helyzeteket generál az ember, ami fokozza az agressziót, és kezelhetetlenné válik a gyerek.”
Most ismerkedik a módszerekkel, amik segíthetik Andor fejlődését. Hiszen egy speciálisabb igényű gyermek esetén egy közös pont mindenképpen van, azokban a szülőkben, akik gyermekükért mindent meg akarnak tenni: rengeteget olvasnak, gyűjtik az információt, amit sajnos sokszor csak sorstársaktól, illetve önálló, olykor magányos kutatással kapnak meg. Ebben a munkában Ágota támasza az édesanyja, vele meg tudja beszélni az aggodalmait.

Óriási munka eljutni idáig. Belátni, és észrevenni, hogy másképpen kell csinálni, berögződéseket, rutinokat törve, önmagunkon túllépve, ösztöneinket olykor csitítva, benne maradni a pillanatban, úgy, ahogy a gyermek érdeke, s nem úgy, ahogy a szülő lelke kívánja.

Habár az út sok mindent tartogat Ágota és gyermekei számára, úgy vélem csodákat fognak megélni együtt, hiszen a legfontosabb jelen van:
„Imádom őket, mindegyiket, úgy ahogy van.”

Fotó: Zs. Ágota

Autizmus sorozat: Judit és Gergő története

Autizmus sorozat 3. rész

„Az autizmusával együtt jobb embernek látom bárkinél”.

Bemutatkoztam. Oldva az ismeretlenség okozta feszült szociális helyzetet, elhadartam Juditnak, miről is szólna a beszélgetésünk: olyan nem direkt és akaratlan módon, de ismeretlenül mély és intim belső működés kitárására kértem őt. Nem utasított el, könnyen összehangolódtunk. Így mesélni kezdett a 17 éves Gergőről, s a várandósság alatt megélt spirituális élményéről. Mélyen megindított, éreztem a vér megállt áramolni bennem néhány pillanatra.
Az 1. ultrahangon üres petezsákot láttak a monitoron, 10 kegyetlen nap követte. Ha a következő ultrahangon nem látszik fejlődés, a várandósságnak vége lesz. 3 nap pokoli lélekállapot után, Judit álmodott: egy kisfiúval, aki annyit mondott neki: „ne aggódj, jól vagyok”.
Így is volt ez a 36. hétig, amikor megindult a szülés, amely gyors, de nem komplikáció mentes volt. Valahogy sem Gergő, sem Judit nem volt az emberi világban. Érzéstelenítés nélkül, mégis teljes kábulatban érezte Judit a pergő órákat, Gergő pedig folyamatosan vissza-vissza csúszott az addig otthonát adó méhbe, végül összetört fejjel, és bevérzett szemmel érkezett meg. Ez az élmény volt az első állomás, amivel komoly feladata volt Juditnak, anyaként.
„Sokáig gyötrődtem a szülés miatt, hogy biztosan akkor esett baja, mert nem voltam elég ügyes, más anyukák pikk-pakk kinyomják a gyereket”.

Eltelt az első néhány év, ahol már megjelentek a nem szokványos fejlődési jelek:
„Szeretett kalapálni, megnézni dolgokat fejjel lefelé, utált kint lenni, nem szerette, ha énekelek vagy mesét mondok”.

Anyaként önmagát hibáztatta, biztosan ő csinál valamit rosszul. Ezeket az érzéseit nem volt kivel megosztania. Vívódása hozta, hogy megvizsgáltatták a kisfiát egy nyírségi kórházban, mélyen már érezte ez talán autizmus. Azonban akkor és ott kizárták ezt a szakemberek, mert Gergő barátságos volt, és a vizeleteredmény (akkor új módszernek számító érték) rendben volt. Megkésett fejlődés indokával megveregetve vállát hazaküldték.

„Miután szerintünk a gyermekünk autista volt, így 5 évesen elvittük a Debreceni Autizmus Ambulanciára…..ott kaptuk meg a diagnózist végül.” Ez számára megkönnyebbülés volt. Amit érzett, azt már a külvilág is igazolta, és lett elég belső ereje ahhoz, hogy a szokványostól eltérő igényű gyermekét úgy nevelje, ahogy neki jó, és ne úgy, ahogy a világ elvárja.
„Nehéz volt, hogy a külvilágban egy hisztis gyerek volt, és beszólogattak…” A két világ közötti létezés, komoly munkát kívánt tőle. Őszintén mesélt arról, hogy hosszú és nehéz volt az elfogadás útja, de mint mondja „Gergő nagyon jó tanítómesterem volt….Eleinte, szégyelltem a viselkedését, de nem rá haragudtam, hanem magamra, hogy milyen anya vagyok.”

És mi változott?
Elmesélt egy történetet, egy ovis rendezvényről: Kisfia sírt, ordított, nem akart bemenni. Majd „egy kapcsoló átállt a fejemben: az én gyermekem nem szereti az ünnepségeket, tehát nem vihetem ünnepségekre. Kinek kell megfelelnem? Kinek akarok jót? A gyerekemnek. Innentől igyekeztem úgy tenni, hogy ne zökkenjen ki a békéjéből.”
És ennek az elfogadásnak meglett az eredménye.
„Ahogy elfogadtam, lenyugodott…Később már mi is jártunk ünnepségre, sőt önként szerepelt.”
Amíg a színpadon nézte a gyufaárus lány történetét mesélő Gergőt, Juditot megrohamozta a múlt, eszébe jutott a gyötrő aggodalma a kisfiáról: valaha fog beszélni?
„Zokogtam, borzasztó büszke voltam rá. Kicsit magamra is, hogy íme megvan a türelem gyümölcse. Katarzis volt.”

Ezt már egyedül élte meg, egyedül jutott el ehhez az érzéshez, az eredményhez. Az édesapával évekkel előtte elváltak útjaik. Ritka találkozás jellemzi az apa-fiú kapcsolatot.
Sok-sok belső munkán, külvilági harcon van túl, amelynek eredménye, hogy „szimbiózisban élünk Gergővel”. Judit élettől kapott feladatát már teljes nyugalommal, és higgadtan meséli:
„Nekem volt szükségem arra, hogy jobb embert neveljen belőlem”.
És néhány útravaló Judittól, melynek olvasásakor joggal tört fel bennem az érzés, hogy ezek a tanácsok tulajdonképpen minden szülő számára alapelvek lehetnének, hiszen gyermek az gyermek, bélyeg nélkül ugyanarra van szüksége: elfogadni, amilyennek érkezett közénk.
„Ne keresd a hibást.
Csak a gyereked számít.
Tanuld meg mi jó neki, és éljetek úgy!
Türelem, türelem, türelem! Soha ne hord le azért, hogy oldd a saját feszültségedet!
Tegyél meg érte mindent! Hord fejlesztésekre, különórákra, amire csak szüksége van.
Soha ne szégyelld! Légy büszke rá.
SZERESD!”

Fotó: Anja Bürer

Autizmus sorozat – alapok

Autizmus 2. rész

Mielőtt megmutatom nektek azokat a történeteket, amiket ígértem, néhány információt szükségesnek érzek közölni az autizmusról, hiszen ez alapján jobban megértitek az anyai lélekben lezajlódó működést, feladatokat, kihívásokat.
A napjainkban használt hivatalos kifejezés: autizmus spektrumzavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van, viselkedési tünetekben nyilvánul meg.

Mik a tünetek? A három fő terület, ahol az autizmussal élő emberek egész életük során nehézségekkel küzdenek:
Kommunikáció – ez alatt nem elsősorban a beszédet értjük, bár előfordulhat, hogy az autista gyermek nem tanul meg beszélni.
/nehezen értik és/vagy használják az arckifejezéseket,
nem értik a szójátékokat, a szarkazmust,
nehezen értik meg az átvitt értelmű kifejezéseket,
oda nem illő mondatokat kevernek a beszélgetésbe/

Társas kapcsolatok – az íratlan társadalmi szabályok megértése, betartása.
/nehezen ismerik fel vagy értik meg más emberek érzéseit, problémáit, ezért érzéketlennek tűnhetnek,
nem vagy nehezen követik az íratlan társadalmi szabályokat; például túl közel állhatnak egy másik emberhez,
jobban élvezik az egyedüllétet, mint a társaságban töltött időt,
nem várnak vigasztalást, támogatást másoktól,
furcsának vagy oda nem illőnek tűnhet a viselkedésük, mivel nehézséget jelenhet számukra, hogy pontosan kifejezzék érzelmeiket vagy szükségleteiket./

Szociális képzelet – mások szándékainak, érzelmeinek megértése.
/nehezen tudják az emberek viselkedéséből megjósolni, hogy mi fog történni, nem biztos, hogy észreveszik a veszélyt jelentő helyzeteket,
az autista gyermekek nem szívesen játszanak szerepjátékokat,
nem kedvelik a változásokat,
nehezen boldogulnak ismeretlen helyen vagy helyzetben./
(Forrás: AOSZ, Autizmusról c. kiadvány, 2012, 7-8.old.)

Az Autista Segítő Központ intézményvezetőjének, Kis Erzsébetnek a Magyar Kurírban adott interjúban adott szavait veszem most kölcsön:
„Vannak nagyon jó képességű, jól funkcionáló, magas IQ-val rendelkező gyerekek, vannak, akik nem beszélnek, akik teljes segítségre szorulnak. …Az autizmus nem betegség, nem is gyógyítható. Vannak különböző kiegészítő terápiák. Az egyénre szabott fejlesztés, az időben megkapott korai gondozás hoz javulást.
Azt viszont cáfolom, hogy ne lennének érzelmeik. Ugyanúgy tudnak sírni, nevetni és nagyon tudnak örülni. Azonnal megérzik, hogy elfogadjuk-e őket. Nem szánalomra, nem sajnálatra van szükségük, hanem elfogadásra és a minden embert megillető tiszteletre. Az autisták érzékenyek, nemcsak a jó képességű, beszélő gyerekek. Az alacsonyabban funkcionáló gyerek is megérzi a másik lelkiállapotát.”

Ebből a rövid, csak alapvetéseket érintő #összegzésből is látszik, egy szülőnek számtalan kihívással, helyzettel, megoldásra vagy elfogadásra váró pillanattal kell megküzdenie, amiben saját lelke éppúgy jelen van, mint a gyermeke iránt érzett felelősség és szeretet.
Ez azonban olykor nincs szinergiában, hiszen egészséges gyermeket nevelő szülőként is vannak pillanatok vagy időszakok, amikor felborul egy belső egyensúly, amikor tehetetlenséget vagy dühöt érzek egy helyzetben, amikor a megoldó kulcsok nem működnek, a másodpercek csak telnek, a külvilág zajai feltartóztathatatlanul nyomulnak a fejembe és a lelkembe, mozdulatlansággal bízok az idő képtelen megállításában, azért, hogy belül tisztuljak, helyreálljak, de az idő csak kegyetlenül továbbáll, s nem vár meg engem.

Önálló, belső működésű érző emberek, anyák vagyunk, kiknek nap, mint nap feladata van. Amíg nekünk, egészséges gyermeket nevelőknek, sokszor mankó lehet a jövő viszonylagos kiszámíthatósága, korosztályos fejlődésről szóló szakirodalom némiképp felkészít a várható kihívásokra, ezen szárnyak nélkül repülnek, olykor zuhannak az autisztikus tünetű gyermeket nevelő édesanyák a jövőbe, a holnapba. Nekik nincs mankó, ahogy telnek az évek, egyre jobban érzik, hogy a kiszámíthatatlanság az egyetlen kiszámítható.

Tartsatok velem, hogy megismerjétek néhány édesanya és gyermeke életét. Holnap Judit és Gergő története érkezik.

Fotó: Markku Huttunen

Autizmus sorozat – Mi közöm ehhez? És neked?

Autizmus 1. rész

Először is miért foglalkozom az autizmussal?

Az autizmus iránti érdeklődésemet, épp a vele szembeni előítéletek, és tévhitek hívták életre.
Minden család más, minden család története egyedi, a közös bennük: a társadalmi megítélésük.
Így kutatni kezdtem. Hol van a határ az elfogadás és elutasítás között? Milyen hatással van a külső megítélés és az anya belső munkája?
A blog facebook oldalán közzétett felhívásomra jelentkeztek édesanyák (édesapák sajnos nem). Elkezdődött az önkéntes munkám, bár olykor leálltam egy kicsit, mert egy-egy családlátogatás vagy interjú több mindent tartogatott, mint amire készen álltam. Dolgom volt, dolgom lett a belső működésemre figyelnem kellett. Figyelni akartam.

Miért csinálom? Szeretném megmutatni más aspektusból az autizmust és annak környezetre gyakorolt hatásait. Az édesanyák kerültek a fókuszomba, a bennük lezajló folyamatokat szerettem volna megismerni, a történeteiken keresztül kutatni a társadalmi előítéletek okát és lehetséges csökkentését.

A magyar társadalom tele van sérülésekkel, lenyomatokkal, félelmekkel és agresszióval. Minden, ami a normától eltér, az kiközösítésre, perifériára kerül, megbélyegezve emberi életeket.

Egy ítélkezésmentesebb társadalom jövőjéért, a megértésért, az elfogadás útjára lépéséért, és azért, hogy megértsük, mindenkinek van keresztje és feladata, hát ezért dolgoztam ezen a beszélgetéssorozaton.

Az édesanyák önkéntesen, saját elhatározásából álltak rendelkezésemre. Szinte teljes lényük átadásával segítették egy számukra teljesen idegen munkáját.

Elkezdődik a minisorozatom közlése az oldalon. Köszönöm, ha elolvasod.